LINK    オススメのHP・このHPへのリンクについて


「オススメHP」

私自身がお世話になったHPや、
病気になった当時は余裕がなくて気づけなかったスバラシイHP等など、
私のオススメHPを紹介しています。

キラ星のごときHPの数々へどうぞお出かけください!!(新しいウィンドウが開きます)
  オススメHP その1
髪の毛
ナイトキャップを販売されている、tomoさんのHPです。
一点一点手作りされた、かわいいナイトキャップは必見!!
しかもお値段もかなりお買い得です。
ぜひ一度足をお運びください。
「かつら付き帽子」を制作・販売されている土橋さんのHPです。
「髪の毛帽子」というアイディアが素晴らしい!!
特許をちゃんと取ったのか勝手に心配してます(笑)。
お値段も1万円前後で、同程度の値段のかつらに比べて自然でかぶりやすいです。
そして疲れません。
かつらは蒸れるし頭痛くなるし嫌い!と言う方、必見です!!


患者会・NPO
悪性リンパ腫の初めての全国的患者組織「グループ・ネクサス」のHPです。
患者同士の交流をはじめ、年何回かの会報の発行、
医師を招いての医療フォーラムなどを企画されています。私も参加させて頂いています。
医療本の紹介など、情報収集の面でもとても充実したサイトです。
東大付属病院、東京都立駒込病院に入院されていた血液疾患の患者さん達が
中心となっている患者会のHPです。
掲示板をはじめ、とても暖かい雰囲気のHPで、遊びに行くとほっとします。
髪の毛のことや社会復帰のことなど、
患者にとって疑問ではあるけど知りにくいことも取り上げてくださってます。
リンクの充実ぶりも嬉しい。
悪性リンパ腫の患者の方たちによるNPOのサイト。
主催者の山崎さんはメディアに出演されることも多いので、
ご存知の方も多いのではないでしょうか?
悪性リンパ腫になったらまずはこちらのサイトにお世話になりました。


検索
血液疾患関係のHPが検索できる、umisukiさんのHP。
患者の性別や年齢、治療の種類などで条件を絞って、HPをピックアップできます。
週末の夜には、みなさんとチャットができます。
Morryさん運営する、ガンの総合リンク集です。様々なガンのHPのなかから、カテゴリ検索、ワード検索することで自分の必要とするHPを見つけることが出来ます。


情報収集
国立
がんセンター
分かりやすく病気について説明されています。
また、入院患者にむけての冊子がウェブ上で読めるようにしてくれてあります。
静岡
聖隷沼津
病院
血液内科
もと「公立能登病院 血液内科ホームページ」(担当者のかたの移転に伴い移転しました)
悪性リンパ腫についての基礎的な知識を分かり易く説明してくれているHP。
この中の「同種移植について」の説明は分かりやすく、助かりました。
不妊治療を専門に扱っている「加藤レディースクリニック」のHPにも飛べます。
メルクマニュアル 「萬有製薬」のHP。ここで「メルクマニュアル」を見ることができます。
基本的な知識を得るために、一度目を通しておく事をオススメしたいです。
無料の会員登録をすることで「がん治療Q&A」と「治療クチコミ情報」の機能を使用できます。
がん治療Q&Aでは、これまで質問されている内容および回答をすべて閲覧できます。
また、ボランティアの回答医師へ代療法を主とした質問も可能です。
治療法口コミ情報では治療法口コミ情報に新規投稿することができ、
またこれまで口コミ情報に投稿されているすべての内容を
キーワード検索が可能です。
がん
情報サイト

がん情報サイトは、アジアで唯一National Cancer Institute(米国国立がん研究所)と
License契約している、がんに関する最新かつ包括的な情報を配信するサイトです。
最新がん情報PDQ日本語版へのリンクもあります。
(PDQとは米国立がんセンターが公開するキャンサーインフォメーションの内、
医師向けのフィジシャン・データ・クイリーのこと)





 オススメHP その2  個人の方のHP


     貴重な闘病体験を残してくださっているHPです!

<TYPE>非ホジキン びまん性 B大細胞型。
2001年からの、CHOP、自家移植、リツキサン、放射線、
さらに間質性肺炎やPORNの体験記が綴られています。
お気に入りとおっしゃる「アポロ13」も真っ青な経験を書かれておりながらも、
常に前向きなしんさんです。

リンクも充実しています。
<TYPE>非ホジキン びまん性
再発を経て、2001年自家末梢血幹細胞移植をお受けになったカノさんのHP。
無菌病棟の見取り図など、なかなか見られないと思います。「kokoromoyou」も楽しい!
特に「ごろうさん」は爆笑です。
<TYPE>非ホジキン 濾胞性リンパ腫 ⇒ びまん性大細胞型B細胞リンパ腫(転化)4期。
2003年3月から、HYPER-CVAD、R−CHOP4クールなさった、はりゅうパパさんのHP。
無事に寛解されました!現在は社会復帰しておられます。
闘病記は読み応えがあり、また、悪性リンパ腫についてさまざまな知識を紹介してくださっています。
リンクも充実しています。 
〈TYPE〉ホジキン 古典的ホジキンリンパ腫−リンパ球減少型
ABVD療法8クール+放射線療法40Gy を経て寛解されたのですが
その後再発、自家移植後再再発されたキティさんのHP。
2006年2月現在は移植に向けての化学療法を受けておられます。
病状説明、データ説明、治療説明が大変詳しいです。
〈TYPE〉小児がん。保護者
2004年に急性リンパ性白血病と診断され、JACLSのHR(高危険群)の化学療法を受けて、翌年4月9日に無事に退院したかずき君のお母さん、はなさんの管理されているHP。
個人のHPとは思えない内容の濃さのHPです。いわさきちひろさんの絵本を思わせる、やさしい雰囲気のHP。はなさんとお話してから、色々なことで見方が広がったように思います。

     



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